Rete di centri diagnostici terapeutici  CCSVI, sul territorio nazionale collegati alla piattaforma informatica www.CCSVI-database.it

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Washington Hospital Center 2013.(20/11/2013) Parte il progetto "Astro".(14/11/2013) Lo studio nazionale multicentrico per validare la teoria Zamboni.(01/03/2013) Sclerosi Multipla: medici della Sapienza per la prima volta in Kazakhstan. (27/02/2013)

La presentazione del progetto alla Regione Lazio.

Regione Lazio

Titolo del progetto:
"Osservatorio Nazionale Epidemiologico sulla insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI in soggetti con sclerosi multipla)"
Brevemente detto: ONE-CCSVI 2010

Obiettivo primario: Creazione di una rete di centri CCSVI omogenea ed affidabile per raccogliere e mettere a disposizione della ricerca scientifica, dei pazienti e degli operatori sanitari informazioni stratificate sulla CCSVI uniformando tramite una refertazione per mappa la complessa esecuzione dell’esame ECD per la CCSVI.
Il nostro progetto nasce dalla necessità di monitorare una nuova entità nosografica la CCSVI sia sul piano diagnostico (clinico strumentale) che terapeutico (interventistico, farmacologico, fisiochinesi terapeutico).

La sclerosi multipla è nota per essere una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale, di origine autoimmune, progressivamente invalidante.
Ad oggi gli approcci terapeutici si basano sulla necessità di porre un freno ad un sistema immunitario che attacca la guaina mielinica, che ricopre gli assoni neuronali, creando lesioni che, con il passare del tempo, possono creare danni irreversibili.
Tale prospettiva è stata negli ultimi anni integrata da una nuova scoperta: la cosiddetta “big idea” del Prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara , che è passata dall’essere una semplice teoria, ad affermarsi come una delle più sconvolgenti scoperte degli ultimi anni.
Essa nasce dalla constatazione che, su quasi tutti i soggetti studiati affetti da sclerosi multipla, è stata rilevata la presenza di una malformazione delle vene principali del collo che drenano il sangue dal cervello ed il midollo spinale verso il cuore.
Tali malformazioni venose determinano una insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) ed attraverso uno stravaso, creano degli accumuli ferrosi che, riconosciuti come tossici dall’organismo, attiverebbero la risposta del sistema immunitario .
Tutto questo lascia ritenere che tale condizione , definita con acronimo CCSVI, sia strettamente correlata alla sclerosi multipla.

I recentissimi dati scientifici prodotti dall’equipe del Prof. Zamboni mostrano come attraverso un’angioplastica venosa di tali malformazioni, è possibile modificare sensibilmente l’effetto della CCSVI e migliorare significativamente le condizioni cliniche legate alla Sclerosi Multipla.
Il “ gold standard” per lo studio di questa nuova affezione è l’EcoColorDoppler (ECD)dei vasi sia endocranici che extracranici e nello specifico le vene giugulari e vertebrali.
L’esame ECD è complesso con una curva di apprendimento, anche per gli operatori esperti, molto impegnativa.
Il progetto intende sviluppare un supporto informatico per la raccolta dati dell’esame ECD eseguito per l’accertamento diagnostico di CCSVI con l’obiettivo di semplificare la risposta dell’esame ECD che avverrà in modalità automatica.
Tale strumento operativo condizionerà gli esecutori della metodica ad una refertazione standard e permetterà di ottenere una banca dati omogenea con possibilità di eseguire analisi statistiche appropriate.
Tale condizionamento nella refertazione determinerà un acceleramento notevole della curva di apprendimento, degli operatori, semplificando la formazione del personale idoneo alla diagnosi di CCSVI.

Descrizione analitica degli obiettivi secondari del progetto.

Obiettivi secondari:

Al pari della Mappa Emodinamica Venosa (MEV) degli arti inferiori, la Mappa Emodinamica e Morfologica della CCSVI (MEM), permette di registrare in pochi istanti le anomalie evidenziate nel corso dell’esame ECD per la diagnosi di CCSVI.
La MEM semplifica il lavoro di refertazione dell’operatore, riduce l’errore umano e permette una facile e comprensibile esposizione al paziente della sua situazione vascolare, immediatamente, alla fine dell’esame ECD .
La sua trasposizione in formato digitalizzato, www.ccsvi-database.it permette di potenziare tutte le sue caratteristiche e rende possibile:

L’osservatorio permetterà in breve tempo la raccolta dei dati di migliaia di pazienti affetti da Sclerosi Multipla e la loro classificazione in base ai criteri d’identificazione della CCSVI. Questi criteri codificati dai lavori del Prof. Zamboni se uguali o superiori a due identificano un soggetto affetto da CCSVI.

Dai dati morfo-funzionali raccolti, in longitudinale , con l’esame ECD si potranno determinare delle coorti omogenee che permetteranno l’identificazione di specifiche procedura terapeutiche di venoplastica personalizzate in base ai dati dei risultati terapeutici ottenuti con il trattamento in tali classi di soggetti monitorizzati nel tempo.

L’analisi di questi dati permetterà di identificare degli specifici profili (associazioni ripetitive di lesioni morfo-funzionali) che diventeranno predittive del grado di severità della CCSVI. Incrociando i dati clinico-anamnestici con quelli morfo emodinamici ci si propone di poter individuare dei markers di rischio clinico.