Rete di centri diagnostici terapeutici  CCSVI, sul territorio nazionale collegati alla piattaforma informatica www.CCSVI-database.it

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CCSVI - database

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CCSVI - database: la piattaforma informatica.


La presentazione della piattaforma
informatica CCSVI database.

Nel 2008 il Prof. Paolo Zamboni ricercatore italiano definisce l’Insufficienza venosa cronica cerebro-spinale brevemente detta CCSVI. Scopre che questo quadro vascolare è correlato alla Sclerosi Multipla.
I pazienti con Sclerosi Multipla e CCSVI vengono trattati con procedura di angioplastica venosa e presentano miglioramenti e talvolta scomparsa della loro sintomatologia.
In brevissimo tempo in Italia e nel mondo moltissimi pazienti vengono trattati con angioplastica venosa, in assenza di metodiche standardizzate o di protocolli condivisi.
E’ evidente in questo contesto la difficoltà di raccolta di dati omogenei utilizzabili scientificamente. Da questa mancanza di coordinamento nasce l’idea di dotarsi di uno strumento di raccolta dati comune, unico e standardizzato facilmente accessibile, per incentivare la ricerca scientifica.
In questa ottica il Dipartimento di Scienze Cardio-Vascolari e Respiratorie del Policlinico Umberto I dell’ Università “Sapienza” di Roma promuove presso la Scuola di Specializzazione del Prof. Francesco Fedele nel 2010 l’Osservatorio Nazionale Epidemiologico sulla CCSVI e sviluppa nel 2011 la piattaforma informatica ccsvi-database.it per la raccolta dati.

Questo programma realizzato in Internet è accessibile da tutta la rete web, permette l’archiviazione dei dati anamnestici, della visita neurologica, dell’esame EcoColorDoppler (ECD) dei vasi venosi del collo ed endocranici, delle Risonanze Magnetiche, dell’esame Flebografico, della procedura di Angioplastica, delle terapie fisiche, chirurgiche ed è fornito di un potentissimo programma di date analisis per la statistica in tempo reale di tutti i campi introdotti nel programma.
Tutti i dati sensibili dei pazienti sono protetti tramite codici casuali nel rispetto della legge sulla privacy.
L’area di Neurologia contiene i dati anamnestici del paziente, della visita Neurologica, degli esami di Risonanza Magnetica, delle terapie pregresse, attuali e fornisce in tempo reale il referto riassuntivo della visita neurologica.
L’area di Emodinamica permette in pochi secondi di realizzare la mappa dell’esame ECD dei vasi venosi del collo ed intracranici. In tempo reale vengono calcolati automaticamente i criteri CCSVI identificati, il punteggio CCSVI, quello della severità clinica VHISS, quello dei simboli utilizzati MEM e la Tipologia di CCSVI. La stampa dell’esame ECD su mappa permette una facile ed immediata presentazione visiva al paziente del risultato dell’esame delle lesioni morfologiche e di quelle emodinamiche rilevate.
L’area di terapia Endo-vascolare permette anch’essa l’introduzione su mappa dei dati morfo-funzionali della Flebografia e di quelli morfo-topografici dell’Angioplastica e del post trattamento. Il referto automatico finale descrive le lesioni trovate e trattate ed una valutazione in percentuale della variazione di punteggio lesionale dopo la procedura.
L’area della terapia Decompressiva permette l’inserimento dei risultati degli esami Radiografici, TAC, di Risonanza Magnetica sia pre che post trattamenti fisioterapici, posturali o chirurgici decompressivi e lo score della variazione del questionario dei sintomi clinici.
L’area di Statistica permette sia la statistica generale sui dati introdotti da un centro in rete o da più centri che la statistica clinica su oltre cento campi selezionabili e correlabili tra di loro in modalità and/or. E’ attiva la stampa dei risultati della specifica ricerca statistica e l’estrazione dei medesimi su tavola Excell per ulteriori valutazioni statistico epidemiologiche.
I dati della ricerca sono un patrimonio dell’Umanità.
Quali sono i vantaggi e la gratificazione etico professionale che il medico ha nell’entrare nella rete dell’Osservatorio Nazionale Epidemiologico sulla CCSVI ?

  1. L’uso del programma semplifica, riduce l’errore umano e rende più veloce il suo lavoro di refertazione uniformandolo ad uno standard condiviso dai partecipanti.
  2. Gli fornisce una banca dati dei suoi pazienti sempre consultabile ed aggiornata con ulteriori esami o trattamenti eseguiti.
  3. Gli offre la possibilità di una immediata analisi statistica del suo archivio.
  4. Gli permette di contribuire, senza ulteriore aggravio di lavoro, alla ricerca scientifica sulla CCSVI.

Quali sono i vantaggi per il paziente che viene studiato o trattato in uno dei centri della rete dell’Osservatorio Epidemiologico Nazionale sulla CCSVI??